「まいちゃんを救う会」の想いを、より多くの方に理解して欲しい。 &羽生結弦さん金メダルおめでとう♪

金曜ブログですw(こないだ金曜はしないと宣言したばかりですw)

え? ではなぜ金曜に?w

それはね…w

とある出来事があったからですw



それは…

前記事で頂いたコメントの内容で、

「まいちゃんを救う会」と、舞ちゃん達の両親に対する批判コメントがありました。

批判するのであれば、可能な限りの事実確認をちゃんとしてから、コメントして頂きたかったです。


そのコメントの最後には、

 「親のエゴで産んだ子供なんて、知ったことではない。

というものが。


今でも頑張って必死に生きようとしている子供に、

その表現はあまりにも、家族や関係者の心

 そして、舞ちゃん、貴翔くん、真優ちゃんの心を何一つ考えていない


あなた達(とある輩の2チャン人)が助けないなら、

 “彼女達を助けたい”と心から願う僕達・私達が、彼女達を助けます。

だからもう、2チャンでなら愚痴りたいだけ愚痴って頂き、こちらへは決して邪魔しに来ないでください。



他にも文中には、次のようなコメントもありました。

 「何で子供の顔は晒して、親の顔は隠したままなんだ?


両親はちゃんと関西テレビの取材を受けていました。

母親は涙ながらに、「ただ普通の生活をさせてあげたいんです」と、言っていました。

証明できる“テレビ映像”があればいいのですが、YouTubeさん(他力w)に期待します。



コメント主の“馬鹿”さん(馬鹿と名乗ってましたw)

あなたの“醜く見にくい文章”は文末に永遠に残しておくので、

頑固に反省はしないとは思いますが、反省するまではコメントしてこないでくださいw

(コメントしてきても、即消しますがw)




______________________________________________

HPの転載文です。

個人的意見などの追記は、全く行っておりません。


なるべく分かりやすくと、色々と強調したりして逆に見にくい所があるかもしれませんが、

強調部分だけでも、スラスラと読んで頂ければありがたいです。



【救う会について】

救う会代表あいさつ

「拡張型心筋症」「心臓移植」

 私が、この言葉に初めて触れたのは12年前のことでした。舞ちゃんのお姉ちゃん、真優(まゆ)ちゃんは天使のようなとっても可愛い赤ちゃんでした。しかし、真優ちゃんの心臓には大きな問題がありました。

「拡張型心筋症で心臓移植が必要だ」

 友人である真優ちゃんの父親、秀昭さんからそう聞かされた時、私は何のことだかわからず、何度も聞きなおしました。

 色々と見聞きし、ようやく理解をして真優ちゃんを助けるための行動を起こしかけた矢先、発症からわずか二ヶ月後、生後八ヶ月小さな真優ちゃんは助けを待つことができませんでした。

 悲しくて、悲しくて、何もしてあげられなかった自分が悔しくて、涙が止まりませんでした。その後、生まれた舞ちゃんと貴翔(たかと)くんも拡張型心筋症であることが分かった時、もしも今後、症状が悪化することがあった場合は、迷うことなく必ず助ける。そう決心していました。その時が、来ないことを祈りながら…。

 本来、私達が目指していたのは舞ちゃん・貴翔くん同時の海外渡航でした。本当に仲の良い姉弟ですから、遠く離れ離れにさせたくはなかったのですが、残念ながら貴翔くんはまだ移植者登録ができる状態ではありません。かといって舞ちゃんも貴翔くんを待っている余裕はないため、ご両親は苦渋の選択として舞ちゃんの先行渡航を決断されました。

 海外での移植には莫大な費用が必要です。とても一般的な家庭の個人がどうにかできる金額ではありません。しかも、もっと足りないものは時間です。限られた時間の中で、途方もない金額を用意するには、たくさんの皆様の善意におすがりするしかありません

 あの子達は、今まで本当によく頑張ってきました。今もなお病床の身でありながらも私達に生きることの大切さ・尊さを教えてくれています

 私達の願いはひとつです。友達と同じような普通の暮らしをさせてあげたい自分の靴を履いて公園で遊ばせてあげたい、ただそれだけです

 このささやかな望みと、舞ちゃんと貴翔くんの大きな未来のために、みなさまの温かいご支援・ご協力を賜りますよう、心よりお願い申し上げます。

「まいちゃんを救う会」 代表 吉田浩之





まいちゃんを救う会 規約

〈第一条 名称〉
本会は、「まいちゃんを救う会」と称する。

〈第二条 所在地〉
本会の所在地は、神戸市中央区多聞通2丁目5-13プレコート岡田301に置く。

〈第三条 目的〉
本会は、西條舞(まい)ちゃんの米国での心臓移植の実現と、無事に帰国するまでに至る本人と家族の生活を支援することを目的とし、そのために必要な費用の募金活動を行う。

〈第四条 活動〉
本会は、次の活動を行う。
①広く協力者及び団体からの有志を募り、募金を集める。
②銀行口座及び、ゆうちょ振替口座での募金の管理を行う。
③舞ちゃんの家族と連絡を取り合い、本会目的達成のために必要な資金の送金と諸手続を行う。
④舞ちゃんの状況及び本会の活動状況を記録し、主にホームページにて報告する。
⑤臓器移植に係わる支援団体との連携・協力を行う。
⑥その他、第三条に定めた目的を達成するために必要な活動を行う。

〈第五条 会員〉
本会の会員は、舞ちゃんを救おうという強い意志を持って各種募金活動を行う個人・法人及び団体で、ボランティアでの活動とし、会費は徴収しない。
ただし、舞ちゃんの家族・親族のオブザーバー参加を認める。

〈第六条 役員・役員会〉
本会は、次の役員を置く。
①代表1名
 本会を統括する。
②副代表3名(会計兼任)
 代表の補佐をし、かつ本会の会計を管理する。
③監査2名
 会計の執行及び活動内容が適正か否かの監査をし、ホームページ上で監査報告をする。
④広報1名
 舞ちゃんの状況及び本会の活動状況を記録し、主にホームページにて報告する。
⑤ボランティアリーダー7名
 会員の本会に参加する経緯、地縁などに基づく各々の活動単位ごとに配置し、その活動単位を取りまとめる。

役員会は、代表の招集に応じて開催し、上記に示す役員の2/3以上の出席をもって成立する。
役員会の決議は、出席者の過半数をもって成立する。

〈第七条 街頭募金〉
本会が、街頭募金を行う場合は、事前に関係各所の許可を得た上で活動する。
また、その際には、前条の役員または本会会員が必ず一名以上参加し募金の管理をする。

〈第八条 入会〉
入会は、本会の趣旨・活動内容等を理解し同意した上で、所定の様式に必要事項を記入して役員に提出するものとする。なお、本提出資料は、会員本人の確認および連絡のみに使用し、退会または本会の解散時には、役員が責任を持って廃棄する。

〈第九条 退会〉
退会は、口頭または文書の提出をもって任意に退会できるものとする。この場合、再入会は妨げない。

〈第十条 除名〉
本会の名誉を傷つけ、または目的に反する行為を行った会員は、役員会の決議により除名できるものとする。この場合、再入会は認めない。

〈第十一条 報酬〉
全ての役員、会員に対する報酬は支払わない。

〈第十二条 募金の使途〉
集めた募金は、舞ちゃんの心臓移植のための米国での医療費、医療予備費、渡航費、補助人工心臓関係費、現地滞在費、ならびに本会事務局経費にあてる。
なお、医療費・渡航費用等の支払については、本会から各機関へ直接支払う。
また、事務局経費の支払いは領収書を添付して申請し、代表の承認を得た後に会計が支払う。

〈第十三条 余剰金の使途〉
本会目的達成による余剰金は、舞ちゃんの手術後の病状が安定するまでの間(原則として3年間)本会において管理・保管し、舞ちゃんの術後の必要医療費等として支出できるものとする。
保管終了の時期については、担当医師の判断等を考慮した上で、役員の決議に基づき決定する。その際の余剰金残高については、役員の決議に基づき、他の移植を必要としている患者・家族の支援及び、移植医療を推進するための活動に使用する。

〈第十四条 規約の改定〉
本会規約は、第三条の目的達成のために、役員会の全会一致により改定できることとする。
本会規約が改定された場合は、ホームページにより報告する。

〈第十五条 設立年月日〉
本会の設立年月日は、平成26年2月1日とする。





【まいちゃんについて】

プロフィール

氏名:西條 舞

生年月日:2003年7月3日  10歳

住所:兵庫県 神戸市  血液型:AB型

家族:両親 弟(5歳)  性格:マイペース 慎重 怖がり

好きな音楽:ポップス全般  好きな芸能人:AKB48(まゆゆ)

好きなアニメ:LINE TOWN ポケモン アイカツ…  好きなおもちゃ:3DS

好きな食べ物:唐揚げ ラーメン りんご たこやき  好きなこと:お習字 カラオケ

(名前の由来)
亡くなった長女の名前が真優(まゆ)でした。
産まれる前から女の子だったら…とパパが一番希望したのが、同じ響きのする2文字の「ま」から始まる名前。
夫婦で「まい」にしようと決め、「舞」の漢字はお世話になっているお寺のご住職につけていただきました。





拡張型心筋症とは

 心筋の細胞の性質が変わって、とくに心室の壁が薄く伸び、心臓内部の空間が大きくなる病気です。その結果、左心室の壁が伸びて血液をうまく送り出せなくなり、うっ血性心不全を起こします。左心室の血液を送り出す力は、心臓の壁が薄く伸びるほど弱まるので、心筋の伸びの程度で重症度が決まってきます

 このことからこの病気の原因解明と有効な治療法の早期確立が求められていますが、現状では自覚症状および予後の改善につながる診断・治療が中心になっています。





両親よりごあいさつ

 はじめに、『まいちゃんを救う会』を結成し私達の娘、舞(まい)を救うため立ち上がって下さった方々へ心から感謝申し上げます。

  私たち夫婦は平成14年7月に生後8か月の長女真優(まゆ)を病気で亡くしました。 その病気は「拡張型心筋症」という原因不明の難病で、心臓移植以外に治す方法はないと医師から告げられましたが、真優はその後の悪化を止めることができず、移植のことを考える余地もないまま、この世を去りました

 その翌年、平成15年7月3日に誕生したのが舞でした。
医師から遺伝とは考えにくいと言われたものの、恐怖心があった私達は2か月おきに検査を受けることにし、生後直後、2か月目、4か月目の検査でも何の異常も認められず、乳幼児健診でも異常はありませんでした。
 しかし、安心しかけた6か月目の検査で医師から「拡張型心筋症を発症している」と言われ、目の前が真っ暗になり、何も考えられなくなりました。

  その後、薬による対症療法がはじまりました。長女の時のように目に見えて症状が出ているのではなく、拡張型心筋症は姉妹であっても症状は同じでないと医師からも言われました。本当に薬で上手くコントロールできているようで、幼稚園も小学校もみんなと同じように通うことができ、普通の生活をしていました。
 しかし4年生になり10歳の誕生日を迎えたころ、血液検査の心不全を示す数値が上がりはじめました
同じく拡張型心筋症の診断をうけている弟の貴翔(たかと・5歳)も舞を追いかけるように数値が上がり平成25年9月末に神戸市内の病院に二人同時に入院して検査と投薬治療がはじまりました
 二人同時に数値が上がったことから、当初は何か原因があって一過性のものとの見方でしたが、治療を進めるうちに偶然にも二人同時に病気が進行しはじめたことがわかりました。

 平成25年11月12日に現在入院中の国立循環器病研究センターに二人とも転院となりましたが、舞は悪化がはやく、水さえ吐くような状態になり、補助人工心臓をつけて心臓移植の待機をすることになりました。しかし現在の日本で子供用の補助人工心臓は、治験が終わったばかりの段階で実用はまだ先のことであり、大人用のものしか使えないということでした。 本人にも手術の説明をした際には、泣いて怖がりましたが、説得をして最後には納得して手術室に入ってくれました。
 手術を終えた舞のお腹の上には体の大きさと釣り合わない大きなポンプが拍動しており、私達夫婦は手術が無事に成功した喜びと、痛々しいその姿に涙が止まりませんでした

 大人用の補助人工心臓を着けると血栓ができやすくなるため、長い期間国内で心臓移植の待機をすることは難しい状態でした。
(平成22年7月の改正臓器移植法が施行後、現時点《平成26年1月現在》で15歳未満の方からの臓器提供は4例という現状です)

 家族みんなで悩んでいた頃、この救う会の代表でもある吉田氏から「救う会を立ち上げるから米国での移植を目指してはどうか」と言われました。
 吉田氏は長女の時にも一番に駆けつけていただいた方で、その言葉に大変感激し涙するのと同時に、私たち夫婦の決心が固まりました。 おそらく口に出すと親が困るのを知っているのか、この、長い入院期間で何度も痛い思いをしているのに一度も帰りたいとか治療が嫌だとか言わず、挫けず頑張っているこの子にもう一度学校に通わせたり、遊ばせたり、お風呂に入ったり、普通の生活をさせてやりたいと思いました。

 国内での移植待機をしながら、多くの先生方にご尽力いただいたおかげで、米国コロンビア大学病院で受け入れていただけることになりました。しかし、そのためには莫大なお金が必要になり、私たち家族にはとてもこの莫大なお金を賄うことができないため、全国の皆様の善意にどうしてもお願いをするしかありません
 それは私たち夫婦のわがままになるのかもしれませんが、どうか舞に希望の光を、この先の人生を与えてくださいますようご支援、ご協力をお願い申し上げます

(舞の姉弟のことや舞の病気の経過についてはホームページ内の「まいちゃんの姉弟とこれまでの経緯」のなかで詳しくお話しさせていただいています。)

西條 秀昭 かおり




まいちゃんの姉弟とこれまでの経緯

 舞の姉と、舞の病状やこれまでの経過、弟の貴翔について説明させていただきます。

  私たち夫婦には舞の姉にあたる長女の真優(まゆ)という子がいました。 平成13年11月に生まれた真優は乳幼児健診でも問題はなく、全く病気もせずミルクもよく飲み、健やかに育っていました。

  翌年4月に風邪のような症状があったので病院で診てもらいましたが、単なる風邪という診断でした。ミルクを吐くのを異常に感じながら、珍しく抱っこしないと泣くので抱っこしていると、咳き込んだ時に呼吸困難となりました。

 直ぐに救急車を呼び、夜中に救急搬送された病院で告げられた病名は「拡張型心筋症」という聞いたことのない原因不明の難病で、心臓移植以外に治す方法はないというものでした。目の前が真っ暗になり、泣き崩れました。 一命をとりとめ、集中治療室から一般病棟に上がり、回復していくように思いました。

 その時に心臓移植の話を医師から聞き、自身でもインターネットで調べました。当時国内では法律で子供がドナーとなることができず、渡航移植するしか道はありませんでした。 そんな現実に落胆している頃、真優の心臓は再び悪化しはじめました。集中治療室に戻り治療を行いましたが進行を止めることができず、多臓器不全となり平成14年7月、生後8か月でこの世を去りました。

 移植のことを考える余地もなく、何もしてやれないまま、ただ悪くなっていくのを見ているしかありませんでした。 あの頃のこと、その瞬間は今でも鮮明に記憶に残っており、その恐怖との戦いが今も続いています。

 先天性ではなく、家族に病歴もなく、遺伝より特発性で起こる確率が高い病気とされていたことから、当時の医師は私たち夫婦に「遺伝ではないので次のお子さんを安心して産んでください。」と言われました。私たちも悲しみから立ち直るために子供が欲しいと思いました

 そして平成15年7月3日に誕生したのが舞(まい)でした。 舞は予定日より3週間も早く陣痛があり、病院へ行って診察してもらっていると、お腹に違和感があり突然過呼吸に。出血もあり危険な状態だったので急いで出産することになりました。お腹の中で心拍数も弱くなったりしており、早く産んであげたくて必死でした。

 そして生まれてきたときは臍の緒を首に巻いており、呼吸不全ですぐ酸素投与となりました。2530グラムと少し小さな体で生まれてきたこともあり、とても心配しましたが、二日間保育器に入っただけでした。

 恐怖心があった私たち夫婦は、生まれる前から決めていた「拡張型心筋症」の検査を依頼しました。 検査の結果は何事もなく健康というものでしたが、それでも恐怖を拭えない私たちは2か月おきに2年間ほど検査は受けようと決め、2か月目、4か月目の検査でも何の異常も認められませんでした。

 安心しかけた6か月目の検査で医師の手が止まり、精密検査をした方がいいと言われました。そして検査の結果「拡張型心筋症」と診断されました。また目の前が真っ暗になり、今度は何も考えられなくなりました。 その後、薬による対症療法がはじまりました。

 医師からは長女の時のように目に見えて症状が出ているのではないので、今から対症療法をはじめればそのまま成長していける可能性もある。拡張型心筋症は症状や程度はさまざまで、姉妹であっても症状は同じではないので、薬を飲まなくていいほどに症状が出ないこともある。3か月おきくらいに検査していきましょう。大人になればいろんな治療もあるし、病気や薬の研究も日々進んでいる。悲観しないで頑張りましょう。と言われました。

 その時に主治医に「やはり遺伝なのでしょうか?私達夫婦も検査をした方がいいのでしょうか?」と質問しました。 医師からの回答は「遺伝性の可能性は高いですが、両親やその他の親族に全くなく、おそらくDNAレベルの話になると思われます。それ以外にも遺伝ではなく必ず突然変異を起こしてしまうようなことなど、今研究が進んで少しずついろんなことがわかり始めています。ご両親を調べてもおそらく何も分からず、治療法の解明になるわけではありません。ご両親が病気を持っているなら既に健康診断などででているはずです。もし舞ちゃんの治療のために必要となればお願いします。」と言われました。

 それから暫くは恐怖の日々でしたが、薬で上手くコントロールできているようで、舞はどんどん成長していきました。毎日2回の薬の服用や運動制限はあるものの、幼稚園も小学校もみんなと同じように通うことができ、普通の生活をしていました。 本当に姉妹でも症状は違うし、薬でコントロールできるのならばと、医師に相談して三人目を産みました。おそらく同じ病気になる覚悟はありましたが、障害を持って生きていくのであれば、姉弟で支えあって生きてほしいという思いと、考えたくはないですが、どちらかにもしものことがあったとき、私たち夫婦の心の支えとなってほしいという願いでした。

 貴翔(たかと)は胎児の時から検査ができ、医学の進歩を感じました。その頃の検査では異常は認められず、もしかしたら必ずしも全員が発症しないのでは?という期待もありました医師からも遺伝だとしても全員がなるわけではないと言われ、期待をもっていました。

 生後直後の検査ではやはり舞と同じように何もなく、期待は膨らみましたが生後一週間の退院するときの検査で拡張型心筋症を発症していると言われました。覚悟はしていましたが、やはりショックでした。 こんなに早く拡張型心筋症を発症した貴翔も、舞と同じように薬の服用をはじめ、ふたりとも風邪などで大事をとって入院する以外は、心臓がそんなに悪くなることもなく成長してくれていました。

 それからの5年は今思えば、家族4人で普通に生活ができる本当に幸せな日々でした。 舞は平成25年7月に10歳の誕生日を迎えました生まれた当時に拡張型心筋症の10年生存率を見て落胆したのを思い出し、10歳の誕生日を迎えたことに喜びを感じました。ここまで来たらもう大丈夫だと安心しはじめたころでした。その頃の血液検査の心不全を示す数値が上がりはじめました。

 なぜか弟の貴翔も同じように数値が上がり、二人とも薬の量を変えて2週間後に再検査。二人ともさらに数値が上がっている。また薬の量を増やして1週間後に検査。また数値が上がる。 そして平成25年9月末に二人同時に入院して検査と投薬治療がはじまりました。

 当初は二人同時に数値が上がったことから、何か生活面などに原因があって一過性のものとの見方で、水分コントロールや薬の量の調整がはじまりました。病院の温かい采配で二人同部屋にしてもらいました。利尿剤でのどが渇く上に、水分コントロールがあり、お茶を50CC入れてもらっては最後の一滴まですする二人の姿がとても不憫でした。

 しかし二人同部屋ということで心細くなく、仲良く遊ぶことで頑張れていました。私たちの思っていた支えあう姉弟になってくれていることを嬉しく思いました。 治療を進めていくうちに、なかなか心不全の数値が下がらないことから、一過性の何か原因のあるものではなく、たまたま偶然にも年齢も体重も違う二人の症状が同時に進行しだしたようだということを医師から告げられました。まさかの二人同時の悪化でした。

 心不全の数値は下がらず、舞は食べることが出来なくなり、顔色も悪く、日に日に辛そうになっていきました。貴翔も舞より見た目に元気だったものの、数値上はどんどん上がっていました。医師から内科的治療としてはもう限界のところまできている。もしその先を考えていくなら国立循環器病研究センターに紹介するがどうしますか?これ以上進行すると、危険で転院すらできないと言われました。

  私たちは真優のことが頭をよぎり、何もできずに見ているのはもう嫌だと、転院を決意しました。 平成25年11月12日に現在入院中の国立循環器病研究センターに二人とも転院となりましたが、舞は悪化が止まらず、水すら吐くような状態になりました。

 そして先生方から補助人工心臓をつけて心臓移植の待機をするという選択肢を示されました。補助人工心臓は心臓移植のためのつなぎの治療で、着けるということは移植するまで外せず、病院のベッドで過ごすということも意味していました。 さらに過酷な条件は現在日本で子供用の補助人工心臓はなく大人用のもので出力を抑えて使うというものでした。

 出力を抑えて使うと血栓ができやすく、その血栓が脳にいって脳梗塞を起こすというのが最大のリスクでしたが、1年前に治験が終わったばかりの子供用補助人工心臓の実用はまだ先のことであり、他に選択肢はなく、何とか助かる道があるなら助けてやりたいという思いで決断をしました。 本人にも手術当日の朝に説明をしました。泣いて怖がりましたが、絶対良くなって、ちゃんと食べられるようになるからと説得し、最後は納得して手術室に入ってくれました。

 手術を終えた舞のお腹の上には大きなポンプが拍動しており、私達夫婦は手術が無事に成功した喜びと、痛々しいその姿に涙が止まりませんでした。 舞のその後はベッドから起き上がれないものの、食事はできるようになり少し体重も戻りました後は移植を受けるまで、血栓と感染症との闘いとなっています

 貴翔について、舞の手術のあと貴翔も後を追いかけるように病状が進行していきました。 しかし、大人用の補助人工心臓をコントロールして着けるには舞の体重がギリギリで、貴翔に着けることは不可能とのことで、医師からは何もできないと言われていました。 真優のときと同じように貴翔を見送ることはできないと思った私たちは、先生方になんとか方法がないかお願いし、先生たちも何度も検討を繰り返し、何とか舞と同じ補助人工心臓を着けていただきました。

 しかしながら、おそらく最小体重での装着となる貴翔は最大のリスクと言われていた血栓が大量にポンプ内にでき、その一つが脳にいってしまい、右脳の脳梗塞を起こしてしまいました。そのため移植待機登録ができなくなりました。アメリカで二人同時の受け入れを検討していただいている最中のことでした。

 集中治療室で補助人工心臓の管理と脳梗塞の治療がはじまりました。 子供の脳梗塞はリハビリで著しく回復することが多いらしく、ある程度回復すれば移植待機登録ができるというものでした。しかし先の長い話で、舞を一緒に待たせる余裕もなく、舞だけ先にアメリカでの受け入れを依頼することになりました。

 貴翔の血栓は薬を大量に使ってもなかなか抑えることができず、このままでは次の血栓がいつ脳に飛ぶか分からないということから、補助人工心臓を外すことになりました。 12月25日補助人工心臓を外して自力の心臓に戻った貴翔はやはりドンドン悪化し、年末には覚悟をしないといけない状況にまでなりました。

 しかし、先生方の懸命の治療のおかげで、年明けから少し回復し、ギリギリのところには変わりありませんが、薬がうまく効いて安定はしています。意識もだいぶ戻って、こちらの言うことに反応するまでになりました。 1月末には2ヶ月間いた集中治療室からやっと出ることができ、長く私たちと過ごせることで、だいぶ反応が良くなっています。左の手足も少し動かすようで、そのリハビリもはじまっています。 リハビリをして、ある程度の状態にならないと国内の移植待機登録もできず、その先の渡米しての移植はもっとハードルが高いですし、かなり時間もかかるため、そこまで自力の心臓がもってくれるかというのは、おそらく奇跡を起こすレベルかと思います。

 しかし、その奇跡を信じて舞の後をおって移植を受けられるように貴翔も頑張っています。 ホームページ内で貴翔の様子も出していってくれるようですので、ぜひ皆さん貴翔のことも応援してやってください。一緒に奇跡を信じていただきますよう、よろしくお願いいたします

西條 秀昭 かおり





【募金について】

目標金額の内訳
デポジット※   1億5,900万円
医療予備費      1,850万円
渡 航 費      1,600万円
補助人工心臓関係費  1,000万円
現地滞在費        500万円
;事務局経費        150万円
--------------------------------------------------------------------------------
 合  計    2億1,000万円

※デポジットとは移植実施病院に先払いする手術費・治療費などの医療費です。 手術を行い余剰金があれば返金されますが、不足金が出れば追加請求されます。デポジットは年々高額になっている現状があります。





お振込口座

口座名:マイチャンヲスクウカイ
    (まいちゃんを救う会)

金融機関名
種別 口座番号
ゆうちょ銀行 00920-9-202720
三井住友銀行    兵庫支店 普通 7667089
三菱東京UFJ銀行 兵庫支店 普通 0127686
みなと銀行     兵庫支店 普通 1834168
りそな銀行    西神戸支店 普通 0145582

お振込の際は所定の手数料が必要です。予めご了承ください。





募金目標額 2億1,000万円

現在の募金総額 7,170,603円
2014年2月13日現在


街頭募金のご報告

2014年2月12日

2月11日(火・祝)に行った募金額は次のとおりでした。
たくさんのご支援ありがとうございます。
•フラワーロード 三宮センター街 入口付近 250,695円
•JR神戸駅付近  179,208円
•JR元町駅付近  327,237円
•阪神西宮駅付近  167,268円
•JR尼崎駅付近  252,113円

--------------------------------------------------------------------------------

街頭募金のご報告

2014年2月10日

2月10日(月)フラワーロード・センター街入口付近で活動させていただきました。
43,886円のあたたかいご支援をいただきました。
ご協力ありがとうございました。


______________________________________________






このブログを通じて口座入金して頂いた皆様、ありがとうございました m_ _m

(自分も2月10日に振り込んできましたw)



経緯の中で、

 利尿剤でのどが渇く上に、水分コントロールがあり、
 お茶を50 CC入れてもらっては最後の一滴まですする二人

というところを読んだ時に、涙が流れました。





さてw

女子スキージャンプの高梨さん無念の4位でしたね><

2本とも追い風で、ついてなかった。


男子スキージャンプは、ラージヒルと団体で葛西さんがやってくれるはずです!

男子フィギュアスケートのフリーも期待!


出場選手多くて、なかなか日本人選手の出番が来ないw



Zzz

(1回意識を失ってましたw)



羽生 結弦さん! 金メダルおめでとーw



東北の被災地に勇気と希望をありがとー!




…しっかし、ウズベキスタンの“ミーシャ・ジー”が苦手系だったな~w



コンセプトアルバムがオリコンデイリーチャート30位に!(やっぱ下位だねw) 2曲目の「Continue」 がいい歌♪





RAM WIRE – 夢のあかし Oo歌詞




※文末に“文頭で挙げた批判コメント”がありますので、閲覧に注意してください。








































































































【前記事での批判コメント】

あんたら馬鹿
2014/02/13 15:59


お前らバカだろ?
このコメント消されるの承知で言うけどさ。
普通、1人目も2人目も同じ病気なら、3人目を作るか?
この夫婦、ヤリ○ンとヤリ○ンって2ちゃんねるでもっぱらの噂なんだけど。普通なら3人目は産まないだろ?
もしくは3人目で手術代を養ってもらうつもりで産んだのか?
あのね。
世の中は、他にも困ってる団体になら多くの子供を助けてあげれるからって募金する人は沢山いる。
でも、1個人の為に助ける余裕なんて無いのよ。
親は乞食になっても、家財を売り払ってでも、助ける努力はしたの?
してないよね?
何で子供の顔は晒して、親の顔は隠したままなんだ?
おかしくない?
しかも、自分達の滞在費や宿泊費まで一般人にたかってんでしょ?
どんだけ世の中を甘く見てんのよ。
もう一度言う。
2ちゃんねるでは、批判的なコメントばかりだから。
あんた方に協力するくらいなら、ユニセフやあしなが基金や、盲導犬協会に協力した方が世の中のため。
親のエゴで産んだ子供なんて、知ったことではない。























ブログ気持玉

クリックして気持ちを伝えよう!

ログインしてクリックすれば、自分のブログへのリンクが付きます。

→ログインへ

なるほど(納得、参考になった、ヘー)
驚いた
面白い
ナイス
ガッツ(がんばれ!)
かわいい

気持玉数 : 0

この記事へのコメント

まいちゃん救う会応援者
2014年02月15日 12:25
あめにゃんこさん、ありがとうございます。
まいちゃん頑張れー
2014年02月20日 19:22
2チャンネルの記事を見ました、相手にしないほうがいいとおもいます。私はTVでニュースを見た次の日に銀行に募金を振り込ませていただきました。思いの同じ人どうしで見守りましょう。
あめ
2014年03月08日 16:19
私達は他人ですが、仲間なんです。
これからも、まいちゃんと一緒にがんばりましょう。
我らの見えない絆は、どんな口撃にだって、切れるはずがないのですから^^
たとえ、倒れそうになっても、みんなが支えてくれます。
まいちゃん自身の頑張ってる姿が、
自分達の“守りたいという想い”の支えにもなります。
ただただ、応援しかできませんが、
街頭の皆さん、がんばってください。
さくら満開
2014年03月11日 15:05
世の中にはいろんな考えの人がいるものですね。
私はまいちゃんを助けてあげたい一人です。募金もしました。他にも協力できないかと考え、チラシをダウンロードして店舗にお願いして歩いたりもしました。
友達にもお知らせしました。
募金をしない人や活動に協力していない人に対して腹も立ちませんし、なんとも思っていません。
ただ、世の中には、生きようとしているまいちゃんやご両親の気持ちも考えず、言いたい放題言われている方がいらっしゃるようですね。残念でなりません。
まいちゃんのご両親は、十分つらい思いをされたと思いますよ。
たっちゃん
2014年04月09日 18:20
 実は、私たちにも心臓病(病名が6つもついた複雑な心臓病でした)で生後10か月で亡くした子供がいて平成26年2月10日のテレビ放送と、次の日の新聞記事(放映と記事掲載は定かで無い)を見て共鳴いたし、2月11日に「救う会」に送金をいたしました。ただ私は普段余り寄付・募金と言う事はしない人間です。何故かと言うと「その使い道が明確で無い」からです、とは言うものの「福島の震災」についても助成金を送金しました。いずれにせよ どの場合でも募金・寄付を募るときは一生懸命するが後の報告がおろそかな事に疑問をもちます。一人一人の礼状は無いにしても何らかの経過報告をした方が、賛同した人たちが納得するのではないかと思います。何も礼が欲しくてするのではないけれど、「あのお金の使い道はどうなっているのかな」と思うのは変でしょうか。パソコン等で報告をするのも一つの方法ですが、パソコン・メールをしない人は何で知るのでしょうか、経過報告を新聞等の記事でするぐらいの費用は微々たるものではないでしょうかと思います。
 最後に「救う会」の世話役の人には今後も頑張って下さいませ。
他の救う会に参加したことあって
2014年10月24日 01:03
こういった活動に賛同できない人がいてもおかしくはないと思っているが
ずいぶんと荒れたコメントもあるものですね
自分は救う会や救う会を応援している人が、名の無い人に非難されても応援を続けてくれる
そういった姿を支援したいです。

この記事へのトラックバック